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美国国立卫生研究院建立唐氏综合症患者的注册处_火狐体育

发布时间:2021-05-13    来源:火狐体育官网777

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美国国家公共卫生研究所建立了一个唐氏综合症患者登记处,将唐氏综合症患者与研究人员联系起来。唐氏综合征患者的新登记将不会促进家庭、患者、研究人员和父母之间的联系和信息共享。国家公共卫生研究所签署了一份合同。

该公司已经为肌营养不良和许多罕见疾病的化疗建立了一个以患者为中心的登记册。唐氏综合征患者或其家人将能够在互联网上的安全保密数据库中输出联系信息和健康史。

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注册中心的参与者需要定制他们的个人数据,实施在线修订,并自由选择他们想要的信息,包括他们自己的医疗保健和唐氏综合征的一般信息。他们还需要通过电子邮件比较自己的医疗数据在其他登记处的保密性。如果参与者获得了他们自己批准的联系人,临床医生和研究人员需要认识这些人,并考虑他们是否有兴趣参与这项研究。

最后,该登记处将需要组织样本和其他与生物库相关的资源,以使患者更容易参与唐氏综合征化疗新药和措施的临床研究。第一年的合同将反对2013年9月注册处的成立,预计投资30万美元。国家公共卫生研究所副主任伊冯娜(Yvonne)和主办方国家儿童健康和人类发展研究所的奇尼斯肯尼施赖弗(Chinis Kenny Shriver)表示,新的登记处为唐氏综合症患者及其家人获得了最重要的资源之一。

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注册中心将做得好的志愿者与从该研究人员中获益最少的志愿者联系起来。唐氏综合征需要在人类细胞中开发21号染色体的拷贝。患有唐氏综合征的婴儿可能具有一定的身体特征,如身材矮小、面部特征独特、听力损失、心脏畸形、消化系统问题、视力障碍等健康问题。

虽然唐氏综合征最不常见的症状是轻度至中度精神残疾,但有时也会再次出现严重的精神残疾。此外,有些人早年患有唐氏综合症,这可能导致阿尔茨海默氏病、记忆力丧失和判断力提高。这些症状与阿尔茨海默病非常相似。

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马多克斯博士说:唐氏综合症很简单。必须运用各种科学知识,综合解决唐氏综合症引发的各种问题。患者登记处的发展是国家公共卫生研究所2007年唐氏综合征研究项目的主要措施,该项目针对唐氏综合征的原始研究领域。与全球唐氏综合征基金会一起,国家人类发展研究所儿童体质健康的主办者在全国唐氏综合征会议上就患者登记、研究数据库和生物信息数据库等问题咨询了来自宣传媒体、联邦机构、行业和专业、临床和科研界的专家,以便更好地记录唐氏综合征的登记情况。

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